El consejero de Sanidad y Consumo, Manuel Lamela, afirmó hoy que la Comunidad de Madrid es la referencia nacional en el tratamiento de enfermedades traumatológicas en niños, especialmente en los casos de osteogénesis imperfecta, popularmente conocida como "huesos de cristal", y tumores óseos, entre otras patologías poco frecuentes.
Lamela se pronunció en estos términos en la inauguración del XII Seminario Internacional de Ortopedia Infantil que se celebra en el Hospital La Paz, centro dependiente de la sanidad pública madrileña que atiende anualmente a cerca de 8.000 niños en consultas de Ortopedia y Traumatología pediátrica y realiza más de 400 intervenciones quirúrgicas relacionadas con enfermedades ligadas directamente a problemas traumatológicos.
Uno de los factores que hacen que el Hospital Universitario La Paz sea un centro de referencia nacional es, según el consejero de Sanidad y Consumo, el tratamiento multidisciplinar del niño con lesiones ortopédicas, un proceso que implica a especialistas en Traumatología, Pediatría, Rehabilitación, Radiología, Patología y Fisioterapia, entre otras, además de los cuidados específicos del personal de Enfermería. La concurrencia de estas especialidades hace posible el tratamiento de enfermedades poco frecuentes pero de gran trascendencia para el desarrollo del niño como son las malformaciones y las alteraciones genéticas esqueléticas.
Una de ellas, la osteogénesis imperfecta o "enfermedad de los huesos de cristal" afecta a 1 de cada 20.000 niños y se caracteriza por una fragilidad anormal de los huesos que facilita su ruptura, deformidades y estatura baja. Es un trastorno genético relacionado con la calidad del colágeno producido por el organismo, lo que hace que los huesos no crezcan de la manera adecuada y sean quebradizos.
Desde la fundación del Hospital Infantil de La Paz, en 1965, ha tratado a cerca de 1.000 niños afectados por enfermedades raras o poco frecuentes de diversos tipos, como osteogénesis imperfecta, mediante tratamientos como el alargamiento óseo con fijadores externos, el enclavado intramedular (colocación de unas varillas dentro del canal del hueso) o la cirugía a lo largo del período de crecimiento del niño.
Actualmente se utilizan novedosos tratamientos farmacológicos con bifosfonatos (destinado a la regeneración ósea), hormona de crecimiento e incluso mediante trasplante de médula ósea.
Otro de los campos en los que el hospital es referencia nacional es el tratamiento de tumores óseos, especialmente el osteosarcoma y sarcoma de Ewing, mediante cirugía para la extirpación del tumor y el trasplante (aloinjerto) para la reconstrucción posterior del hueso de manera que se pueda preservar la extremidad y que el hueso nuevo que se injerta se convierta en el propio hueso del paciente. Con esta técnica se trata a niños de diferentes edades (el más pequeño tenía 16 meses), si bien para niños mayores se emplea ocasionalmente el implante de prótesis.
El XII Seminario Internacional de Ortopedia Infantil está organizado por La Paz en colaboración con los hospitales de Navarra y Gregorio Marañón. El objetivo es abordar, a cargo de destacados especialistas nacionales, de Estados Unidos, Francia y Argentina, las más recientes actualizaciones terapéuticas sobre patologías como la escoliosis, la luxación de cadera, la artritis de cadera, el pie zambo y el pie plano.
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Comentarios
25/02/2008 - 23:32:48
Hola..
Me dirijo ha ustedes para preguntarle, si la exostosis multiple esta reconocida como una enfermedad de huesos? ¿y en que hospitales la estan tratando?
Muchas Gracias..
Un Saludo..
26/02/2008 - 14:14:29
Estimados Señores:
Tengo una enfermedad de hueso, exóstosis multiple. Me gustaria saber todo lo que se está haciendo sobre ese tema.
Reciban un cordial saludo
27/02/2008 - 00:30:52
Hola , AEOMC(Asociación Española de Osteocondromas Multiples Congénitos) formada por pacientes y familiares afectados por OMC, desea ncontactar tanto con otros pacientes como con especialistas sensibilizados por esta Alteración Metabólica Ösea.
Podeis contactar con nosostros en el Telefono 649 116 241 o en exostosisgrupo@yahoogroups.com.
Saludos Cordiales
27/02/2008 - 21:33:44
Escribo con la esperanza de que me contacten con algun especialista en ortopedia o traumatologia infantil.
Mi hijo de 4 años de edad tiene problemas al caminar, se cae frecuentemente ya que camina con las puntas hacia adentro. Tres especilistan me dieron soluciones distintas, estas consistian en colocarle zapatos ortopedicos para el pie plano sujeto a una liga que sujetaba el zapato y un cinturon en la cadera, las variaciones en el tratamiento eran desde el tipo de plantillas, posicion de la liga. Ademas de aconsejarme el uso del zapato o bota invertida.
Ninguna solicion hasta el momento tuvo resultados efectivos, es mas al parecer empeoraron la situacion.
Por tales razones, ruego a quien conozca de un especialista o tratamiento para esta situacion
Gracias de antemano
Meliza Albarracin
La Paz- Bolivia
meliza.albarracin@yahoo.com
03/03/2008 - 14:28:45
Que avances tienen en relación a la exostosos u osteocondromatosis.
